Avaliação da adesão ao tratamento profilático de pacientes hemofílicos tratados no Sistema Único de Saúde: Fundação Hemocentro de Brasília

Abstract

Introdução: A hemofilia é uma enfermidade congênita ocasionada pela deficiência de fator VIII ou fator IX de coagulação e se caracteriza pela presença de sangramentos, principalmente, articulares ou musculares. O tratamento é feito por meio da reposição intravenosa do fator deficiente e pode ocorrer por demanda, após o sangramento, ou como profilaxia com a reposição contínua do fator. A indicação da profilaxia é o tratamento mais efetivo ao longo da vida, no entanto, por ser um tratamento intravenoso, a adesão é um ponto crítico e pode impactar no sucesso da terapia. Objetivo: Avaliar o nível de adesão ao tratamento profilático dos pacientes hemofílicos tratados na Fundação Hemocentro de Brasília, bem como identificar as barreiras capazes de interferir na adesão e correlacionar o registro de episódios de sangramento com a variável adesão. Materiais e Métodos: Trata-se de um estudo transversal conduzido entre 25 de maio de 2022 e 15 de outubro de 2022 na Fundação Hemocentro de Brasília em pacientes com hemofilia. Foram aplicados dois questionários de autorrelato, sendo o primeiro validado, a ferramenta VERITAS-Pro instrumento que mensura a adesão por meio de domínios que interferem na profilaxia: Rotina, Dosagem, Planejamento, Lembrança, Omissão e Comunicação, bem como de forma global por meio de uma pontuação com corte ≥ 57. O segundo instrumento foi desenvolvido para a pesquisa. Além disso, fez-se análise retrospectiva de dados de prontuário para variáveis clínicas. Resultados: Dos 169 pacientes elegíveis, 122 foram contatados e 101 efetivamente participaram do estudo. Considerando a ferramenta VERITAS-Pro, 78,2% dos pacientes apresentam adesão à profilaxia, sendo a faixa etária de 0-11 anos o grupo com maior adesão 96,4%. A adesão reduziu entre os adolescentes (66,7%) e foi ainda menor para os idosos (33,3%). Considerando a pontuação geral do VERITAS-Pro, a pontuação média foi de 42,5 pontos (Mediana = 39 pontos). As variáveis relatadas com maior frequência foram "Falta de Tempo", "Dose de 250UI", "Distância", "Veia", "Esquecimento" e "Medo". Com base nos testes de hipóteses, constatou-se que não há evidências para associar as variáveis estudadas e a adesão. O teste de correlação também apontou ausência de relação entre a variável registro de sangramento e adesão. Considerações Finais: Espera-se que este trabalho possa motivar intervenções e melhorias no contexto de atendimento aos pacientes com hemofilia e que outros estudos possam ser desenvolvidos com amostras maiores e uso de outras metodologias