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Objetivos de Desarrollo Sostenible
03 Saúde e Bem-EstarColecciones
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DOENÇAS NEUROMUSCULARES RARAS: UM RETRATO DA JUDICIALIZAÇÃO NO TRIBUNAL REGIONAL FEDERAL DA 1ª REGIÃO
Enfermedades neuromusculares raras: la judicialización en el Tribunal Regional Federal de la 1ª región
Titulo alternativo
Rare neuromuscular diseases: a portrait of the judicial decisions in Federal Regional Court of the first regionEnfermedades neuromusculares raras: la judicialización en el Tribunal Regional Federal de la 1ª región
Autor
Afiliación
Resumen en portugues
O estudo aborda a judicialização da saúde promovida pelos portadores de doenças neuromusculares raras em face da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tratou-se de pesquisa exploratória, descritivo-analítica, quali-quantitativa e de base documental secundária. A coleta de dados foi realizada no sítio eletrônico do Tribunal Regional Federal da 1ª região. Foram selecionados 17 julgados entre os anos de 2007 a 2015. Pacientes com Doença de Pompe, Distrofia Muscular e Esclerose Lateral Amiotrófica compreenderam o universo da amostra. A maioria (94,11%), dos dados encontrados, solicitava medicamento não padronizado pelo Sistema Único de Saúde e 76,5% dos processos judiciais foram julgados procedentes pelo tribunal. Concluiu-se que a política específica constituída deve mitigar o número de ações judiciais, porém os resultados demonstraram que o paciente portador de doença neuromuscular rara ainda recorre ao Poder Judiciário para a obtenção de seu tratamento.
Resumen en ingles
Introduction: the study analyzes lawsuits about health, promoted by people
with rare neuromuscular diseases in the face of the National Assistance Care Policy for
People with Rare Diseases. Methods: it was an exploratory, descriptive and analytical,
qualitative and quantitative study of secondary database. The research was performed
on the Federal Regional Court of the 1st region website. It was selected 17 judicial
decisions between 2007 and 2015. Results: the patients with Pompe disease, Muscular
Dystrophy and Amiotrophyc Lateral Sclerosis were the sample. The majority (94.11%) of
the data found, requested medication which is not standardized by the Unified Health
System and 76.5% of claims have been upheld by the court. Conclusion: it was
concluded that incorporated specific policy must mitigate the number of lawsuits, but the
results showed that the rare neuromuscular disease patient still resorts to the courts to
obtain treatment.
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Introducción: el estudio trató de la judicialización de la salud promovida por
las personas con enfermedades neuromusculares raras y su relación con la Política
Nacional de Atención Integral a Personas con Enfermedades Raras. Metodología: se
trata de estudio exploratorio, descriptivo y analítico, cualitativa y cuantitativa de base secundaria. La recolección de datos se llevó a cabo en el sitio web del Tribunal Regional
Federal de la 1ª región. Resultados: fueron seleccionados 17 decisiones judiciales entre
2007 y 2015. La amuestra comprendió los pacientes con enfermedad de Pompe,
Distrofia Muscular y Esclerosis Lateral Amiotrofica. La mayoría (94,11%), de los datos
encontrados, solicitaba medicación que no tenía registro en el Sistema Único de Salud y
en 76,5% de las reclamaciones se han confirmado por el tribunal. Conclusión: se
concluyó que la política especial debe para mitigar el número de demandas, pero los
resultados mostraron que el paciente con enfermedad neuromuscular rara todavía
recurre a los tribunales para obtener su tratamiento.
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