Use este identificador para citar ou linkar para este item:
https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/6397
DOENÇAS RARAS COMO CATEGORIA DE CLASSIFICAÇÃO EMERGENTE: O CASO BRASILEIRO
Pharmaceutic services
Single health system
Infodemiology
Boundary objects
Judicialization
Afiliação
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Fundação Oswaldo Cruz.Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica em Saúde. Rio de Janeiro, RJ, Brasil
Resumo
Este artigo visa descrever o surgimento da categoria “doenças raras” como objeto de mobilização coletiva, o que aponta
para a constituição de um movimento social emergente, formado por uma coalizão de associações de pacientes, familiares e
profissionais de saúde. Estima-se que no Brasil existam entre 11 e 15 milhões de portadores de doenças raras. Inscrita em um
contexto global de crescente biomedicalização, tal mobilização lança desafios inéditos à política nacional de assistência farmacêutica
e ao Sistema Único de Saúde. Adicionalmente, busca-se sugerir um program a mínimo de pesquisas no campo dos Estudos de Ciência
e Tecnologia, visando promover inteligência social acerca do problema e a darconta das mutações epistêmico-ontológicas e sociais
por ele suscitadas.
Resumo em Inglês
This article seeks to describe the emergence of “rare diseases” category as a target of collective mobilization in Brazil,
which suggests the potential constitution of a very new social movement based on a coalition of Brazilian patient organizations, their
families and health professionals. It is estimated that in Brazil there are between 11 million and 15 million people with rare diseases.
Inscribed within a global context of growing biomedicalization, that mobilization poses potential challenges to national policies of
pharmaceutic services and to the Single Health System consideringthe high cost of related drugs. A minimum program of research in
Science and Technology Studies is proposed, in order to foster social intelligence about the issue and to account for social and
epistemic-ontological changes raised by that phenomenon.
Palavras-chave em inglês
Rare diseasesPharmaceutic services
Single health system
Infodemiology
Boundary objects
Judicialization
Compartilhar