Autocuidado da criança e do adolescente hospitalizado: Itinerários para o protagonismo

Abstract

Introdução: A hospitalização infantil pode ser uma experiência adversa e estressante, marcada pela ruptura da rotina, adaptação a normas institucionais e monitoramento excessivo. Restrições ao leito, normas de controle de infecção e procedimentos invasivos limitam atividades cotidianas, destacando-se o autocuidado. Condições clínicas, especialmente em casos crônicos, agravam aspectos físicos, mentais e psicossociais, requerendo tecnologias de suporte à vida. Essas barreiras afetam não apenas a criança, mas também sua rede de suporte, ampliando o impacto da hospitalização. O entendimento dessas complexidades é crucial para melhorar o cuidado e promover o bem-estar durante o período hospitalar. Objetivo: Compreender as percepções dos cuidadores de crianças e adolescentes hospitalizados, quanto ao desempenho de atividades de autocuidado durante a hospitalização. Método: Este é um estudo descritivo e exploratório de abordagem qualitativa, empregando entrevistas semi-estruturadas e mapas corporais narrados como instrumentos de coleta. O campo de estudo foi uma Unidade de Internação Pediátrica (UPI) em um Instituto Nacional no Rio de Janeiro, pertencente à Área de Atenção Clínica à Criança e ao Adolescente. A seleção dos participantes ocorreu por busca ativa, seguindo critérios de elegibilidade: ser o responsável legal e cuidador de criança ou adolescente, com idades entre 4 e 17 anos, portador de condição crônica e complexa de saúde e internado na UPI durante a pesquisa. Resultados: Participaram do estudo 5 pessoas, todas do gênero feminino, com idades variadas entre 20 a 40 anos. As categorias de análise foram divididas em: 1 - autocuidado apoiado (Adaptação e reorganização da rotina e do cuidado e conscientização do processo de adoecimento e empoderamento para o autocuidado); 2 - autonomia e independência (Jornada para a autonomia infantil e comunicação positiva); 3 - capacitismo (Desafios sociocomunicativos e estigmatização); 4 - condições crônicas complexas (Impactos e aspectos psicossociais do diagnóstico e comunicação e comportamentos);5 - hospitalização (hospital assumindo dupla função: facilitador e barreira e perspectivas sobre a natureza de internação) e 6 - cuidadores e rede de suporte (Suporte ampliado e redes sociais e desafios e estratégias para o cuidado. Considerações finais: A hipótese inicial do estudo de que a hospitalização se apresentava como barreira para ações de autocuidado não foi corroborada, pois a hospitalização foi percebida pelas participantes como um facilitador, indicando excelência no processo de cuidado. Realizado em uma enfermaria com perfil assistencial majoritário de condições crônicas, o cuidado compartilhado fortalece a educação em saúde e a autonomia. Recomenda-se mais pesquisas para corroborar mudanças nos protocolos assistenciais, visando a reavaliação de paradigmas no cuidado hospitalar, com ênfase na população do estudo. Apesar dos limites do estudo, os resultados alinham-se com a literatura nacional e internacional, promovendo o reconhecimento de crianças como indivíduos capazes de construir autonomia e independência.