Hanseníase e o cuidado em saúde: compreensão de participantes de grupos de apoio ao autocuidado

Abstract

Este estudo objetivou compreender como as experiências de participantes de grupos de apoio ao autocuidado em hanseníase contribuem para a prática do cuidado em saúde. Trata-se de um estudo qualitativo, que teve como referencial teórico-metodológico norteador a hermenêutica filosófica de Gadamer. Foi realizado com três grupos de apoio do estado de Pernambuco, sendo a coleta de dados por meio da observação participante, entrevistas em profundidade e análise documental, realizada entre fevereiro e dezembro de 2019. Participaram das entrevistas quatro profissionais de saúde e 16 usuários. Os dados foram analisados a partir do referencial da hermenêutica filosófica e, para a análise dos resultados da primeira etapa, utilizou-se a análise de conteúdo. O estudo foi aprovado em comitê de ética e pesquisa. Os resultados apontaram singularidades nos processos de criação e desenvolvimento dos grupos estudados, que se relacionaram aos participantes dos grupos, a indução e apoio da política de saúde e as interferências de atores externos. As experiências dos participantes revelaram que os grupos são espaços de encontros entre usuários e profissionais, pautados no vínculo e na responsabilização, e entre os usuários, onde há o reconhecimento de si no outro e diversas trocas são realizadas. O histórico e o persistente estigma relacionado à doença, presente nas experiências, e outras questões relacionadas ao processo de adoecimento, relacionaram-se com a transformação dos grupos em espaços da “não hanseníase”. Nos grupos, o cuidado é construído a partir e pela experiência do indivíduo e pode acontecer com a participação do profissional ou não, ampliando a concepção unilateral do cuidado. Os grupos apontam caminhos para práticas de cuidado capazes de ensinar a profissionais de saúde, gestores e usuários, que novas formas de se “fazer saúde”, em que o cuidado surge nas múltiplas possibilidades emergentes dos encontros, é possível.