Crianças que não veem o sol

Abstract

O presente trabalho é fruto da tese de doutorado e está escrito em formato de livro. O objetivo desse estudo foi compreender como é a vida das crianças em hospitalização de longa duração e todo o contexto de cuidado e tratamento que lhe é oferecido de forma interativa e interprofissional. Para isso, focou-se no caso de uma Unidade de Internação Pediátrica (enfermaria) de um Hospital Federal do Rio de Janeiro, entre março e julho de 2020. A maioria das crianças ali internadas possuía uma (ou mais) condição crônica complexa de saúde, era dependente de tecnologia para viver e vivenciava hospitalizações prolongadas. O caminho metodológico escolhido para a construção desse conhecimento foi de cunho qualitativo, com uso de estratégias etnográficas e entrevistas formais e semiestruturadas com sete profissionais de saúde envolvidos na Unidade Pediátrica. Os dados empíricos recolhidos nesse período foram tratados em sua potencialidade de representar a realidade social. Em seguida foram confrontados com estudos teóricos. Foram cumpridas todas as exigências da Resolução N.510 de 07 de abril de 2016 que regulamenta a Pesquisa em Ciências Humanas e Sociais. A pesquisa foi avaliada pelo Comitê de Ética em Pesquisa Institucional e aprovada sob o Parecer: 3.851.868. Todo esse processo está apresentado e discutido em 10 capítulos, distribuídos da seguinte forma: Capítulo 1 – Crianças hospitalizadas: quem são e como vivem; Capítulo 2 – Que apoio a criança com condições crônicas complexas de saúde recebe?; Capítulo 3 – Método etnográfico para estudo da enfermaria pediátrica; Capítulo 4 – A enfermaria pediátrica: estrutura física, atores e rotinas; Capítulo 5 – A história de Natália; Capítulo 6 – Internação prolongada: relevância da primeira decisão; Capítulo 7 – Procedimentos: invasivos, dolorosos, mas a favor da vida; Capítulo 8 – O lugar da mãe na terapêutica do filho hospitalizado; Capítulo 9 – Interpretação da criança através de dados clínicos; Capítulo 10 – Igual por ser diferente. Nas considerações finais destaca-se quatro aprendizados principais: i - a necessidade de privilegiar crianças e adolescentes em condições complexas de saúde; ii - a importância de investir na trilha do desenvolvimento biotecnológico e médico que valoriza a vida humana; iii - a urgência de repensar o ambiente hospitalar para torná-lo confortável e amigável para esses pequenos seres em desenvolvimento; iv - que é fundamental investir fortemente na intersubjetividade entre as crianças-pacientes, seus acompanhantes e os profissionais. Em situações como as aqui estudadas, nenhuma racionalidade biomédica pode se considerar única e soberana. Como contribuição, especialmente para a enfermagem, destacamos que o cuidado é a mais nobre das ações humanas, que precisa ser pensado e exercido a muitas mãos e a muitos corações! O livro é concluído com agradecimento e parabenização a todos os atores da enfermaria de pediatria estudada. São pessoas que, independente do solo e dos espinhos, conseguem florescer, seja lutando para viver (crianças), seja exercendo a maternidade e ou os cuidados (acompanhantes), seja no exercício da atenção hospitalar (profissionais de saúde e dos serviços). O foco dessa comunidade seleta é o cuidado.