Gestão de dados de pesquisa em saúde no contexto da colaboração científica internacional: um olhar a partir das políticas dos financiadores

Abstract

O presente estudo teve como objetivo investigar as orientações dos financiadores da pesquisa para gestão de dados produzidos em contexto de colaboração científica internacional no campo da saúde. A metodologia consistiu na pesquisa bibliográfica em fontes de informação nacionais e internacionais que forneceu as bases teóricas da pesquisa e permitiu identificar o National Institutes of Health e a European Commission como os principais financiadores mundiais da pesquisa em saúde. Utilizou a pesquisa documental a fim mapear e analisar os documentos normativos emitidos pelos financiadores com políticas para gestão de dados de pesquisa em saúde. A análise dos documentos baseou-se em uma estrutura de avaliação de políticas de dados que contemplou as categorias grau de aplicação do documento e cobertura de critérios. Identificou-se que ambos financiadores possuem políticas recomendatórias para gestão de dados como também compulsórias que se não atendidas podem impedir a concessão de financiamento. Verificou-se que dentre os critérios contemplados na estrutura de avaliação, o NIH e a EC abordaram totalmente os critérios de escopo, monitoramento de conformidade e sanções, suporte, repositórios e centros de dados, custo, compartilhamento e acesso e questões éticas relativas aos dados de pesquisa. Constatou-se que os financiadores reconhecem que algumas questões relativas à gestão dos dados requerem negociação e construção de acordos entre os parceiros antes do início de um projeto colaborativo. Verificou-se a existência de orientações para gestão de dados produzidos em contextos colaborativos, sem, no entanto, ser possível verificar se eram aplicadas igualmente em colaborações internacionais. Concluiu-se que a lacuna de normativas para gestão de dados produzidos nesses contextos pode provocar confrontos normativos, uma vez que possivelmente os pesquisadores partícipes dessas colaborações resgatarão suas normas nacionais e institucionais para sustentar a realização da pesquisa. Constatou-se ainda que na perspectiva das políticas dos financiadores a maior parte das responsabilidades com as questões relacionadas à gestão dos dados gerados na investigação centraliza-se na figura do coordenador do projeto, mesmo a pesquisa sendo realizada pelo trabalho colaborativo entre pesquisadores.