Fatores influenciadores da percepção da qualidade de vida em crianças e adolescentes vivendo com fibrose cística: um estudo longitudinal

Abstract

A fibrose cística (FC) é uma doença genética, autossômica recessiva e multissistêmica caracterizada por doença pulmonar crônica, insuficiência pancreática e altas concentrações de cloreto no suor. O caráter crônico da doença assim como a necessidade de tratamento extenso pode levar ao comprometimento da qualidade de vida destes pacientes. O objetivo deste estudo foi verificar a associação entre as características clínicas, nutricionais e funcionais e os domínios da qualidade de vida de crianças e adolescentes com FC, transversal e ao longo de 2 anos. Assim, realizou-se um estudo longitudinal oriundo da coorte de pacientes com FC atendidos no ambulatório de fisioterapia respiratória do Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Observou-se medidas relacionadas às características demográficas (sexo e idade), clínicas (prova de função pulmonar e mutação genética), nutricionais (peso, estatura, índice de massa corporal para a idade e estatura para a idade), capacidade funcional (distância percorrida no teste de caminhada dos 6 minutos-TC6M e força de preensão manual-FPM, obtida na dinamometria) e de qualidade de vida pelo questionário de qualidade de vida em fibrose cística (QFC-R). Os testes t de student não pareado e Mann-Whitney foram utilizados para a comparação entre grupos, de acordo com a distribuição dos dados, paramétrico ou não paramétrico, respectivamente. Utilizou-se os testes de correlação de Pearson e de Spearman e um modelo de regressão linear para avaliar os fatores associados com as variações percentuais dos domínios do QFC-R comuns a todas as faixas etárias, considerando a variação percentual destes domínios nos períodos de 2017 a 2019. A amostra da primeira avaliação, em 2017, foi composta por 38 crianças e adolescentes, sendo 55,30% do sexo feminino, com idade média de 13,16±2,94 anos A amostra da primeira avaliação, em 2017, foi composta por 38 crianças e adolescentes, sendo 55,30% do sexo feminino, com idade média de 13,16±2,94 anos. Foi observado uma frequência de 63,10% de colonização por Pseudomonas aeruginosa e 65,79% de mutação F508del. No período de seguimento (2017 a 2019) não foram observadas diferenças significativas nestas características, mesmo com perda de 12 participantes. Na primeira avaliação, a prova de função pulmonar, mostrou um volume expiratório forçado do primeiro segundo (VEF1) médio de 77,3±3,3%, a distância percorrida no TC6M e a FPM apresentaram valores na faixa de normalidade. Neste momento, houve associação da qualidade de vida com a capacidade funcional, o estado nutricional e o estado clínico dos pacientes. Analisando todo o período estudado, a capacidade funcional relacionou-se com os domínios físico, social, alimentação e tratamento apresentando uma relação diretamente proporcional. A presença de colonização bacteriana no escarro influenciou negativamente o domínio respiratório. Diante dos resultados apresentados, conclui-se que as crianças e adolescentes constituintes da amostra apresentaram boas condições clínicas e valores satisfatórios tanto relacionados às características funcionais, nutricionais e clínicas, quanto à qualidade de vida. Entretanto, analisando comparativamente os dois períodos, observou-se que as alterações nas características clínicas, nutricionais e funcionais se associaram às mudanças nos domínios da qualidade de vida de crianças e adolescentes com FC. Com o aumento da sobrevida destes pacientes, se torna importante o conhecimento dos fatores influenciadores da qualidade de vida para que estes indivíduos envelheçam sem prejuízo social e emocional.