Vivendo com Chagas: registro de histórias de vida e atividades de educação não formal com portadores de Doença de Chagas

Abstract

A Doença de Chagas (DC), endêmica na América Latina, afeta 7 milhões de pessoas no mundo. Estima-se que no Brasil cerca de 3 milhões de pessoas estejam infectadas pelo parasita causador da doença, o Trypanosoma cruzi. Estudos qualitativos que registrem a voz do portador da DC são escassos, com poucos registros de histórias de vida de pacientes atendidos em hospitais, sobretudo em áreas urbanas. Mais escassos ainda, são materiais educativos especialmente desenhados para esse público, negligenciado também na dimensão da informação e da comunicação. Por isso, este estudo teve como objetivo registrar as histórias de vida de portadores de DC, alunos do curso \201CFalamos de Chagas com CienciArte\201D do Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos. O curso é direcionado aos afetadas pela DC que originou a \201CAssociação Rio Chagas\201D e proporcionou forte vínculo entre os participantes e a equipe de mediadores. O estudo foi qualitativo, através dos métodos de história de vida e história oral de vida. Foram coletados depoimentos narrados para posterior análise dos dados por tematização, e propusemos ações de educação em saúde com base em pontos relevantes identificados nas histórias e vida. Através das narrativas de vida identificamos muitos elementos que emergiram e constatamos que os portadores apresentam um conhecimento muito empobrecido sobre a sua doença, porém apresentam um conhecimento empírico representado por uma rede de símbolos que articulam conceitos biomédicos A partir dos relatos, confeccionamos um jogo da memória para ser utilizado em atividades não formais com os portadores de DC. O objetivo do jogo é encontrar os pares que correspondem a trechos das histórias de vida que fazem analogia com diferentes imagens. Além disso, desenvolvemos um Quiz, com informações sobre a DC em que abordamos as múltiplas dimensões do problema. Esperamos que este estudo possa agregar elementos para a melhoria do curso para os pacientes e demais pessoas afetadas pela DC e fortalecer a perspectiva de intervenções educativas em espaços não formais. As ações poderão contribuir para uma melhor compreensão da DC, enfermidade que ocupa lugar de destaque entre as doenças infecciosas no Brasil e na América Latina, bem como fortalecer a consciência crítica e a autonomia das pessoas afetadas pela DC.