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BIOÉTICA DA PROTEÇÃO E TRATAMENTO DE DOENÇAS GENÉTICAS RARAS NO BRASIL: O CASO DAS DOENÇAS DE DEPÓSITO LISOSSOMAL
Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica
Bioética
Alternative title
Principle of protection and treatment of rare genetic diseases in Brazil: the case of lysosomal storage disordersAffilliation
Universidade do Estado do Rio de Janeiro. Faculdade de Ciências Médicas. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Fundação Oswaldo Cruz. Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract in Portuguese
Este trabalho tem como objetivo discutir a moralidade do financiamento público das drogas órfãs, de altíssimo custo, para o tratamento de doenças genéticas raras, utilizando as ferramentas da Bioética, em especial o princípio da proteção, aplicável a indivíduos e populações vulneradas. Com base neste princípio, e considerando o contexto normativo constituído pelo Sistema Único de Saúde (SUS), argumenta-se sobre a obrigação moral do Estado de prover políticas públicas que assistam ao indivíduo portador de uma doença genética - como a de depósito lisossômico - e que pode, portanto, ser considerado, "vulnerado", bem como são sugeridas medidas que possam implementar e dar sustentabilidade a tais políticas com ênfase em questões de alocação de recursos, focalização e equanimidade.
Abstract
This study aimed to discuss the morality of public funding for highly expensive orphan drugs for treatment of rare genetic diseases, using tools from bioethics, especially the principle of protection, applicable to vulnerable individuals and populations. Based on this principle, and considering the provisions of the Unified National Health System (SUS), the article argues for the state's moral obligation to provide public policies to ensure care for individuals with genetic diseases like lysosomal storage disorders, who can thus be viewed as "injured", besides suggesting measures to implement and ensure the sustainability of policies with an emphasis on resource allocation, targeting, and equity.
DeCS
Doenças por Armazenamento dos LisossomosMedicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica
Bioética
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