Adesão de adolescentes com fibrose cística à terapia de reposição enzimática: fatores associados

Abstract

A sobrevida de pacientes com fibrose cística (FC) aumentou significativamente devido à instituição de melhores regimes terapêuticos. Entretanto, a realização destes, necessita da adesão do paciente a este programa complexo de autocuidado. A insuficiência pancreática (IP) está presente na maioria dos pacientes e seu tratamento com reposição enzimática(TRE) é mandatório para a vida toda. Sua função é facilitar a digestão e regular a absorção de nutrientes, principalmente a gordura e vitaminas lipossolúveis. Tratamentos medicamentosos de longa duração apresentam diminuição da adesão ao longo do tempo, com alteração da dose ou interrupção do uso, levando à interferência na eficácia, qualidade de vida e aumento dos gastos públicos. Saber se o paciente adere a TRE e conhecer os fatores que se associam à adesão são essenciais para buscar novas estratégias de tratamento a fim de aprimorar o estado nutricional e melhorar o prognóstico da doença. Foi realizado um estudo transversal do tipo descritivo observacional com adolescentes com FC de dezembro de 2014 a dezembro de 2015 em um centro de referência no tratamento de Fibrose Cística no Rio de Janeiro. Foram coletados dados sociodemográficos e clínicos, os instrumentos utilizados para avaliar a adesão foram: o questionário de Morisky-Green e a dispensação de medicação na farmácia e também foi realizado entrevista com questionário estruturado para avaliação dos fatores associados à adesão. Foram entrevistados 44 adolescentes, segundo o método de análise de dispensação de medicamento da farmácia e o que utiliza o questionário de Morisky - Green, encontramos uma adesão de 45,5% e 11,4% respectivamente. Nos meses de fevereiro e dezembro houve menor dispensação do medicamento pela farmácia. Os pacientes que conseguiram o diagnóstico da doença mais precocemente foram mais aderentes. Os adolescentes mais velhos e as meninas aderiram menos a TRE. Os adolescentes que não levavam as enzimas quando comiam fora de casa, que tomavam as enzimas somente nas grandes refeições e aqueles com função pulmonar normal, com obstrução grave e muito grave apresentaram associação negativa estatisticamente significativa com adesão a TRE. Este resultado sugere que pacientes com função pulmonar normal, não sentem diferença quando deixam de tomar os medicamentos. Em contrapartida aqueles com obstrução pulmonar grave e muito grave, a falta de adesão a TRE pode contribuir para a piora da função pulmonar devido ao ciclo vicioso entre desnutrição e o declínio da função pulmonar. Desta forma, a baixa adesão pode levar a piora do estado nutricional, da qualidade de vida e do prognóstico da doença. O questionário de Morisky-Green é um instrumento inflexível e parece inadequado para pacientes com FC. Assim, são necessárias intervenções para aprimorar a qualidade da informação relacionada à doença e ao tratamento, com criação de estratégias e estudos longitudinais para clarear os fatores que dificultam e aumentam a adesão. Além de estimular o vínculo e a confiança entre os profissionais de saúde e os adolescentes com FC.