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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/56527
REDES DE SOLIDARIEDADE DO SENTIR E DO RESISTIR: ASSOCIATIVISMO DOS PACIENTES COM FIBROMIALGIA E SÍNDROME PÓS-PÓLIO NOS MEIOS DIGITAIS (2004-2021)
Humanização da Assistência
Efeitos Psicossociais da Doença
Redes Sociais Online
História do Século XX
Silva, Danielle Souza Fialho da | Date Issued:
2022
Advisor
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Casa de Oswaldo Cruz. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract in Portuguese
Esta tese tem como objetivo analisar, comparativamente, as postagens publicadas nas redes sociais que relatam a experiência do adoecimento dos pacientes com Fibromialgia (FM) e Síndrome Póspoliomielite (SPP), inseridos nos grupos e nas associações de pacientes em relação aos sintomas, à descrença social e à incapacidade. A SPP é uma patologia manifestada em indivíduos acometidos pelo vírus da pólio muitos anos antes, enfrentando novos sintomas físicos como dores, fraqueza e fadiga intensa. A FM é uma síndrome que apresenta dor difusa como seu sintoma principal, sem substratos anatomopatológicos. É comum a narrativa da descrença dos sintomas entre familiares, colegas de trabalho e meio social nessas duas doenças. A análise de conteúdo foi a metodologia usada para análise das fontes digitais. Verificamos que o uso das redes sociais permite a estes coletivos tanto a criação de uma identidade comum, quanto o recrutamento de indivíduos que vivem experiências semelhantes. Tais coletivos inauguram formas de produção do conhecimento, de circulação e apropriação do saber médico sobre a doença, evidenciando um novo perfil entendido como especialistas pela experiência
Abstract
This thesis aims to comparatively analyze the posts published in social networks that report the illness experience of patients with Fibromyalgia (FM) and Post-poliomyelitis Syndrome (PPS), insertions in the groups and associations of patients in relation to the symptoms, a la social disbelief and disability. PPS is a pathology that manifests itself in individuals affected by the poliomyelitis virus many years before, facing new physical symptoms such as pain, weakness and intense fatigue. FM is a syndrome that presents diffuse pain as the main symptom, without anatomopathological substrates. Content analysis was the methodology used to analyze digital sources.The narrative of disbelief of the symptoms among family members, work partners and the social environment in these two illnesses is common. However, the use of social networks allows both groups to create a common identity and the capture of individuals who have similar experiences. Collective tales inaugurate forms of production, circulation and appropriation of medical knowledge about the disease, evidencing a new profile understood as specialists through experience
DeCS
Assistência à SaúdeHumanização da Assistência
Efeitos Psicossociais da Doença
Redes Sociais Online
História do Século XX
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