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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/54999
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TRAJETÓRIAS RECONFIGURADAS: IMPACTOS PARA MULHERES QUE TIVERAM FILHO/A COM SÍNDROME CONGÊNITA DO ZIKA, PERNAMBUCO 2015-2017
Cuidador Familiar
Zika Vírus
Mulheres
Crianças com Deficiência
Cuidador Familiar
Zika Virus
Mujeres
Niños con discapacidades
Cuidador Familiar
Microcefaliavirol
Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde
Zika Vírus
Mulheres
Mães
Crianças com Deficiência
Melo, Ana Paula Lopes de | Date Issued:
2022
Author
Advisor
Comittee Member
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Aggeu Magalhães. Recife, PE, Brasil.
Abstract in Portuguese
A Síndrome Congênita do Zika foi caracterizada em 2016 quando uma epidemia de recém-nascidos com microcefalia e outras alterações com repercussão para o desenvolvimento neuropsicomotor foi identificada no Brasil, sendo Pernambuco o seu epicentro. As mulheres são personagens emblemáticos nesse processo tanto pela transmissão vertical que marca nos seus corpos uma relação de transmissão, bem como pelo papel social do cuidado tradicionalmente lhes atribuído. Além disso, elas têm assumido o papel de sujeitos políticos e protagonistas no processo de reivindicação de tratamento e outros direitos para seus filhos e suas famílias. Esse trabalho se propôs a entender que impactos da epidemia de Síndrome Congênita do Zika nas diferentes dimensões da vida e experiência cotidiana das mulheres. Foi realizado um estudo exploratório analítico, de natureza qualitativa e quantitativa. Os dados foram coletados por meio de questionários aplicados a 101 mães de crianças diagnosticadas com a síndrome e entrevistas com 23 mulheres, sendo 17 mães e 06 outras cuidadoras familiares de crianças atingidas. Também foi realizada uma revisão integrativa de literatura com vistas a identificar como as produções científicas têm abordado os possíveis impactos para as famílias. Os resultados apontaram para impactos nos âmbitos sociais, econômicos, subjetivos e para a saúde. O diagnóstico de uma criança com Síndrome Congênita do Zika em um contexto epidêmico e de desconhecimento acerca da doença, trouxe repercussões para as trajetórias de vida das mulheres que implicaram em rupturas biográficas semelhantes àquelas experienciadas por adoecidos crônicos. Os suportes sociais têm se configurado como uma rede de apoio e aliança solidária entre mulheres que compartilham experiências e constroem conhecimentos acerca da doença e reivindicam ações estatais concretas para contextos de vida no qual a ocorrência da síndrome evidenciou ainda mais a permanência e repetição de vulnerabilidades presentes nessas famílias ao longo de gerações .
Abstract
Congenital Zika Syndrome was characterized in 2016 when it was identified in Brazil an epidemic of newborns with microcephaly and other changes with repercussions for neuropsychomotor development, with Pernambuco State being its epicentre. Women are emblematic characters in this process both for the vertical transmission that marks a transmission relationship in their bodies, as well as for the social role of care traditionally attributed to them. In addition, they have assumed the role of political subjects and protagonists in the process of claiming treatment and other rights for their children and their families. This work aimed to understand the impacts of the Congenital Zika Syndrome epidemic on the different dimensions of women's daily life and experience. An analytical exploratory descriptive study was carried out, of a qualitative and quantitative nature. Data were collected through questionnaires applied to 101 mothers of children diagnosed with the syndrome and interviews with 23 women, being 17 mothers and 06 other family caregivers of affected children. An integrative literature review was also carried out in order to identify how scientific productions have addressed the possible impacts on families. The results pointed to impacts in the social, economic, subjective and health spheres. The diagnosis of a child with Congenital Zika Syndrome in an epidemic context and of lack of knowledge about the disease, brought repercussions for the life trajectories of women that implied biographical ruptures similar to those experienced by chronically ill patients. Social supports have been configured as a copping network and solidary alliance between women who share experiences and build knowledge about the disease and claim concrete state actions for life contexts in which the occurrence of the syndrome further evidenced the permanence and repetition of present vulnerabilities in these families over generations .
Keywords in Portuguese
Síndrome Congênita de ZikaCuidador Familiar
Zika Vírus
Mulheres
Crianças com Deficiência
Keywords in Spanish
Síndrome congénito del ZikaCuidador Familiar
Zika Virus
Mujeres
Niños con discapacidades
DeCS
Síndrome Congênita de ZikaCuidador Familiar
Microcefaliavirol
Conhecimentos, Atitudes e Prática em Saúde
Zika Vírus
Mulheres
Mães
Crianças com Deficiência
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