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https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/38014
CRIANÇAS COM CONDIÇÕES CRÔNICAS DE SAÚDE E O DESAFIO DO ACESSO A DIREITOS: UM RECORTE DA SÍNDROME CONGÊNITA ZIKA VÍRUS
Zika Vírus
Síndrome congênita
Políticas de seguridade social
Intervenção pública
Mendes, Alessandra Gomes | Date Issued:
2018
Author
Affilliation
Fundação Oswaldo Cruz. Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira. Rio de Janeiro, RJ, Brasil.
Abstract in Portuguese
O trabalho apresentado analisa limites e potencialidades inscritos no acesso de crianças com síndrome congênita do zika vírus (SCZv) e suas famílias às políticas de seguridade social, tendo como referência a experiência num Instituto de referência no Rio de Janeiro e a análise da intervenção pública delineada a partir da epidemia. Analisar o acesso das crianças com SCZv e suas famílias às políticas de seguridade social, tendo como referência as necessidades sociais colocadas pelo adoecimento crônico na infância e as políticas sociais estruturadas nesse contexto. Partindo do referencial histórico-dialético, compreende-se que a experiência com o adoecimento crônico na infância é permeada por contradições sociais expressas nas opressões de gênero, classe social, raça e geração. Estas se materializam na dificuldade de permanência dos cuidadores no mercado de trabalho, na luta pelo acesso às políticas públicas e na renúncia das mulheres a seus projetos de vida. Para captar esta realidade, utilizou-se a observação participante e a análise de Projetos de Lei e normativas interministeriais produzidos entre novembro de 2015 e junho de 2016 voltados para a atuação sobre as implicações sociais da epidemia. Ao analisar as respostas do Estado à epidemia do zika vírus, se destacam o sucesso significativo em relação à produção de conhecimento e o desafio do enfrentamento a suas implicações sociais. Projetos de Lei com vistas à indenização das famílias encontram-se tramitando no Congresso Nacional sem previsão ou garantia de aprovação. No âmbito da Proteção Social as respostas do Estado têm sido limitadas e residuais, onde a intersetorialidade aparece como orientação importante, cuja efetivação num contexto de desfinanciamento das políticas sociais demanda análises mais aprofundadas. Emergindo num contexto de aprofundamento da contrarreforma do Estado brasileiro, a síndrome congênita do zika vírus trouxe o nascimento de milhares de crianças acometidas por condições crônicas complexas de saúde, que demandam acesso a e insumos e serviços de saúde e reabilitação, educação inclusiva e políticas específicas de assistência social, num contexto em que se burocratiza e restringe o acesso às políticas públicas de garantia de direitos.
Keywords in Portuguese
EpidemiaZika Vírus
Síndrome congênita
Políticas de seguridade social
Intervenção pública
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